来源:悦读先生
作者:林誉
世界上没有两片完全相同的叶子,也没有两个完全相同的人。不过有一种人,他们从出生那一刻就与对方血脉相连、心灵相通,这便是双胞胎。
2024年3月10日,一则“双胞胎哥哥为脑瘫弟弟建了一个家”的新闻登上热搜,有近一亿的阅读量,引起网友的广泛热议。
哥哥比弟弟早8分钟来到这个世界,身体健康;弟弟却因缺氧导致脑部受损,不幸成为脑瘫儿。
为了照顾仅有4岁智力的弟弟,哥哥大学毕业之后,毅然投身助残事业。
如今,哥哥创建了一个障碍人士服务中心,希望这里能成为弟弟永远的家……
相差8分钟的不同人生
1989年的一个夏日,江苏南京的一户人家迎来了两个小生命,哥哥辛福和弟弟忠福。起初,他俩看起来并无二致。不过随着时间的推移,差异出现了,一岁的辛福已经可以慢慢行走,咿咿呀呀地学语,而忠福却只能躺在床上,只会抬头茫然地看着周围的世界。
母亲辛苍婷带着忠福走进医院,医生的诊断犹如晴天霹雳,原来他是一名脑瘫儿。这个消息让全家人都陷入深深的悲痛之中,他们担心忠福可能一辈子都无法站立,无法像其他孩子一样奔跑和玩耍。
父母没有放弃忠福,反而将更多的精力放到他身上。辛苍婷不上班的时候,便带着忠福四处寻医问药。无论是针灸还是推拿,只要有一线希望,他们都会尝试。家人的精心照顾,终于让忠福在6岁时能够自主行走。不过,他的智力发展依然缓慢。
为了让忠福强身健体,辛苍婷时常带他外出活动。有时候独自出门,她会叮嘱辛福照顾好弟弟。那时候,6岁的辛福才刚刚懂事,对母亲要求他照顾弟弟的嘱咐感到困惑。有时,他还会因为母亲偏爱弟弟而感到嫉妒。
不过让辛福没想到的是,有好事时,忠福总会想到他。20世纪90年代,洋快餐风靡南京城,开业即火爆,家长们纷纷带着小朋友前去品尝。辛福从幼儿园同学的口中得知此事,心中十分渴望。
有一天,辛福回家发现母亲和弟弟都不在,起初他并没在意,以为他们又出门活动了。可是等待了许久,也不见他们回来,辛福开始有些着急。到了晚饭时间,母子二人总算回来了。
弟弟一进门便兴冲冲地跑向辛福,递给他一个纸袋:“哥哥,你快吃,可好吃了。”
辛福打开纸袋,映入眼帘的正是他一直想吃的汉堡。他满心欢喜,迫不及待地撕开包装,大快朵颐。弟弟看着辛福狼吞虎咽的样子,在一边喜笑颜开。
辛福吃完汉堡后,好奇地问母亲:“妈妈,你今天怎么想到给我买汉堡吃呀?”母亲说:“他吃完一直嚷嚷着要给你带一份,不买就不肯走。”
辛福听完,心中非常感动……他未曾想到自己在弟弟心中占据着如此重要的位置。
上小学后,辛福逐渐发现了弟弟与其他人的不同,他开始理解母亲为何总是叮嘱他要照顾弟弟。
13岁那年,弟弟小学毕业后便在家了。看到弟弟无所事事,辛福决定帮他找寻一项既有趣又能锻炼身体的活动。
由于家就在紫金山麓,年幼时辛福经常上山玩耍。他对自然充满热爱,尤其喜欢爬山,于是他决定带弟弟一起去爬山。
几次后,辛福发现弟弟特别喜欢爬山,而且来回爬多次并不觉得累。更让人惊喜的是,弟弟居然能自己认路!要知道,忠福的智商一直停留在4岁左右,如果他能够认识登山的路,那简直是个奇迹!也许这就是双胞胎之间的隐秘联系。
自此,在哥哥的引导下,即使辛福上学不在家,弟弟也能坚持独自爬山。
这一发现让全家人欣喜若狂。为了尽可能地帮助忠福康复,激发他的运动潜能,辛苍婷特地请了爱心运动员来免费指导他。经过一段时间的锻炼,他的运动天赋逐渐显露。
2005年,南京市进行残障人士运动员选拔,家人得知这一消息后,立刻带着忠福去参加。在现场,教练们对参选者的运动天赋和体能进行了评估。忠福凭借出色的表现,成为唯一一个完成操场50圈跑的选手,顺利入选江苏省残障人士运动队,从此开启了运动生涯。
2006年,辛福以优异的成绩考上大学,而弟弟经过刻苦训练,也在哈尔滨夺得全国第四届特奥会跳远项目的金牌。
从母亲身上接续过来的爱
可惜,好景不长。虽然忠福在运动场上取得了优异成绩,但他的身体状况并未因此好转。
2007年,忠福的身体机能开始逐渐退化,听力与身体协调性下降,无法再参与运动,只能在家静养。作为一名脑瘫患者,长期待在家中显然不是最佳选择。这不仅会让他能力退化,还有从智力障碍发展到精神障碍的风险。
辛苍婷心中充满担忧,不愿看到忠福被困在家中。于是,她萌生了一个想法,那就是创建一个能够让忠福继续学习、开展社交的场所。
在当地政府的扶持下,辛苍婷创办了“万家帮希望安养庇护所”(以下简称“庇护所”)。这个庇护所承接各种残障人士的日间照护工作。在照顾忠福的同时,也能够照顾更多像他一样的残障人士。有情况相似的小伙伴陪伴,忠福再也不会觉得孤独了。
起初,草创的庇护所仅有60平方米的空间,简陋得让人心疼。
辛苍婷在其中扮演着无比重要的角色,她为这些残障人士提供基本的生活照料,以及简单的生活技能培训。遗憾的是,家长们的认可度并不高,他们觉得庇护所只是在提供一种保姆服务。此外,当时照料残障人士并没有相配套的资源,庇护所面临着诸多困难,其中最为关键的是缺乏足够的资金与人力。
为了确保庇护所的正常运营,辛苍婷毅然辞去工作,全身心地投入其中。尽管有政府扶持与托护缴费,但很多时候只能依赖丈夫的工资勉强维持。
创业初期,辛苍婷忙得不可开交。她的丈夫除了给予经济上的支持,还时常来到庇护所帮忙。作为一名技术工人,他对日常维修如水电、马桶、插座等得心应手。每当庇护所需要维修时,他总是随叫随到。这些看似微不足道的小事,在关键时刻却能体现出家人坚定的支持。
辛福也是如此,望着每日操劳的母亲,心疼她的辛苦。他渴望为母亲分担一些负担,但内心又充满挣扎。毕竟,他从未涉足过公益领域,也没考虑过做这一行业。
年幼时,他痴迷于大自然,梦想成为一名动物管理员。但看到日渐年迈的母亲和需要照顾的弟弟,他决定放弃自己的梦想,投身公益事业。
每逢学校假期,辛福便来到庇护所帮忙,做一名志愿者。一来二去,他与庇护所的家长们逐渐熟络起来。由于他工作细致且努力,大家对他的工作能力给予了高度赞赏,并衷心希望他能够长期留下来。
2011年,辛福在众多残障人士家长的期盼下,正式从母亲手中接过这一份沉甸甸的责任,成为庇护所的负责人。
此时,他不仅要照顾自己的弟弟,还要照料这里许许多多的弟弟妹妹。他们有的患有脑瘫,有的患有渐冻症,还有的患有孤独症……为了能更好地照顾这些残障人士,他早出晚归,穿梭于各大高校之间,希望吸纳更多大学生加入,成为庇护所的志愿者。
除了积极寻求社会资源外,辛福还身兼数职,其中做护工是他的日常工作之一。
在庇护所里,有一对渐冻症兄弟,他们的体重均达到了90公斤。每天上午,辛福都需要费力地将他们从床上移到马桶上,累得满头大汗。除了帮助他们上厕所,辛福还像贴身保姆一样,细心地为他们穿衣、穿鞋,无微不至地照顾着他们。有时候兄弟俩会不听话,辛福总是耐心地哄着他们。
尽管每日工作非常辛苦,辛福却从未抱怨,他坚信自己的努力会给弟弟妹妹们的家庭带来希望。
在辛福的悉心照料下,弟弟妹妹们的生活起居得到了妥善安排,但这并不意味着他可以松懈。教导他们掌握基本生活技能是一项至关重要的任务。
在课堂上,辛福传授他们一些必备技能,例如煮泡面、拆快递包装等。当他们遇到困难时,辛福会一遍遍手把手地教,直到学会为止。
辛福说,这些孩子基本都是重度障碍人士,他希望他们以后离开家人的照顾,生活能够自理。虽然课堂上偶尔有突发状况让他忙得团团转,但辛福一直都能处理妥当。
“帮助一个孩子,就是帮助一个家庭,让他们的父母能更安心地工作,进而回馈社会。”辛福表示,“这就是我们创办庇护所的宗旨。”
正是这种理念,使得辛福在多重身份下每天都过得十分充实。白天,他悉心照料这群懵懂的弟弟妹妹,期盼着他们家庭能有一丝“喘息”的时间;夜幕降临,他又化身为庇护所的领路人,为庇护所的发展冥思苦想。
日复一日,辛福在这两种截然不同的角色中游走穿梭,守护着那些需要他的人.
一个属于许多“弟弟妹妹”的家
2014年,庇护所遇到一个严峻的考验,所在的片区面临拆迁,而新的场地迟迟未能找到,只能艰难维持。尽管环境恶劣,家长们仍然坚信着辛福,将孩子们送到这里,与他共同面对困境。
经历了漫长的等待与努力,2016年,辛福在南京市雨花台区残联以及西善桥街道的大力支持下,找到了适合的场地。小小的庇护所终于迎来新的发展契机,规模逐渐扩大,并正式更名为“睿泽障碍人士服务中心”(以下简称“服务中心”)。
服务中心主要有三种照护模式:住宿、日托以及上门服务。目前,住宿的残障人士有18人;选择日托的有30多人;需要上门提供康复服务的有100多人。
辛福表示,根据世界卫生组织的一些评判标准,长期待在家里会使人的生活机能逐渐退化,而智力障碍人士的退化速度会比常人更快,至少会提前十年。
因此,他在服务中心为弟弟妹妹们安排了丰富多彩的活动:上午,能力好的负责整理快递;能力稍弱的在厨房洗菜、做饭;能力特别弱的在体能训练房做康复训练。下午,按课程表上课,志愿者还经常组织外出游览活动,并与一些爱心企业合作开发了烘焙、咖啡制作、园艺等课程。
在这份事业中,辛福收获了爱情,他的妻子是一名从事特殊教育的老师。由于以前教过的一名孩子来到服务中心,她来此探望后便与辛福结缘。她十分理解辛福的辛劳,经常以志愿者的身份参与其中,给予他理解与支持。即使服务中心亏损,妻子仍然鼓励他,坚信他的事业是高尚的,值得坚持。即便是动用家庭生活资金,妻子也支持他继续前行。
虽然创办服务中心的初衷是为了照顾弟弟,但之后的行动,辛福更多地聚焦在其他需要帮助的弟弟妹妹身上,忠福与其他人同样接受教育,并未特殊对待。
平时,辛福的工作十分忙碌。尽管忠福的智力不高,但作为双胞胎,他与哥哥心意相通,总能体会到哥哥的艰辛与不易。为了减少哥哥的负担,忠福多数时候是自己照顾自己,同时也为服务中心贡献着自己的一份绵薄之力。
由于忠福之前接受过系统化的体育训练,他在这个残障人士群体中颇具影响力,被大家视为一个小老师。他经常分享自己的锻炼经验,帮助哥哥指导其他人进行日常锻炼和热身运动。
在这个充满爱的环境中,忠福和其他小伙伴都很开心,每天无忧无虑地生活着。尽管忠福的生活自理能力有所提高,但他的智力仍然停留在4岁左右,且他的病症终身无法治愈。
对于忠福的未来,辛福说:“我最大的愿望,就是希望弟弟以后能够开开心心、健健康康地生活。其余的他都不需要操心,一切有我。”
目前,服务中心的规模偏小,床位数仅有26个。辛福热切期盼服务中心能够发展壮大,积极推行公益养老模式,构建全方位的生命周期帮扶体系,为残障人士提供全面且贴心的照料。
辛福表示,许多家长担忧的是,在他们离世后,谁来照顾他们的残障孩子。服务中心的使命便是消除这种顾虑,让每一个残障人士都能得到及时、贴心的照顾。
选择了公益道路,辛福从未后悔,他将坚持走下去。
辛福希望能通过自己的努力,让社会上更多的人了解残障群体,让他们获得更多的关爱和包容。同时,他也希望睿泽障碍人士服务中心不仅是弟弟忠福永远的家,更是其他许许多多像弟弟一样的残障人士的栖身之地。
本文摘自《婚姻与家庭》杂志 2024年7月上
原标题《8分钟的时差,天壤之别的命运》